Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Гостевая книга

Добавить новую тему
Лариса,14 Мая 2020 07:25 ответить

друзья фонда
Очень хорошо, когда известные люди, рассказывают о фонде. Но ни в одном отчете я их не видела.
Люди, говорите об этом, чтобы Ваш пример, реально привлек Ваших знакомых, поклонников. Вы молодцы, если можете помогать и делиться.
Евгения,18 Марта 2020 14:30 ответить

Поля Марич
Уважаемый Фонд, скажите, как дела у Поли? Есть ли какие новости...? Уже давно не было весточки. Очень переживаем за девочку. Всей семьей.
Фонд,19 Марта 2020 12:05 ответить

Спасибо, что следите за лечением Поли, Евгения. Как раз разместили новости о Полинке на главной странице сайта.
Крюков Илья,27 Февраля 2020 03:36 ответить

Мошенник теперь на сайте
Сайт мошенника https://helppeople.my1.ru/news/lera/2020-02-25-9

Петиция https://www.change.org/p/%D1%82%D1%8B-%D0%BC%D0%BE%D0%B6%D0%B5%D1%88%D1%8C-%D0%B8%D0%B7%D0%BC%D0%B5%D0%BD%D0%B8%D1%82%D1%8C-%D0%B6%D0%B8%D0%B7%D0%BD%D1%8C-%D1%87%D0%B5%D0%BB%D0%BE%D0%B2%D0%B5%D0%BA%D0%B0/u/25783328

Собирает на Я.Соберу, Donatepay и карту непонятную - поэтому теперь никак не проверить, кому принадлежит.
Если навести на профиль админа на сайте, то видна дата регистрации  Пятница, 21.02.2020, 16:06
В информации о сайте всего один адрес gmail, ни телефонов, ни отчетов.

Настоящему фонду «Помоги спасти жизнь» я писал, они передадут информацию юристам и будут жаловаться.
Фонд,27 Февраля 2020 07:32 ответить

Илья, спасибо за Вашу бдительность! Видимо, это все тот же мошенник, что недавно размещал информацию на Change.org, только под другим именем. Мы уже сообщили и владельцам хостинга, и в техподдержку яндекс-денег (карта тоже яндекс-денег оказалась) и в техподдержку Change.org и попросили принять меры по блокировке. А где Вы видели ссылку на Donatepay - пришлите ее, пожалуйста, нам. Чтобы мы тоже сообщили туда о мошенничестве.
Спасибо, что помогаете нам и нашим подопечным!
Крюков Илья,27 Февраля 2020 18:09 ответить

Donatepay не могу найти, видел несколько дней назад, видать он убрал его.
Зоя,18 Февраля 2020 22:36 ответить

Илья Яцунов
Ночью Ильи не стало (( Царства Небесного ему и сил родным ((
Инна,19 Февраля 2020 00:46 ответить

Искренне соболезнуем... Сил родным пережить это горе.
Крюков Илья,11 Февраля 2020 05:50 ответить

Проверьте эту страницу
Здравствуйте. Можете сказать, связана ли с вашим фондом эта страница на change.org.? Спрашиваю, потому что неоднократно видел устаревшую информацию о детях и сборах средств. Этот пользователь недавно назывался "Голос Людей", а сейчас переименован так же, как ваш фонд. Проверьте пожалуйста. Вот ссылки:
https://www.change.org/p/%D0%B1%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%B8-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%8F%D0%BC-%D1%81-%D1%82%D1%8F%D0%B6%D0%B5%D0%BB%D1%8B%D0%BC%D0%B8-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F%D0%BC%D0%B8

https://www.change.org/p/%D0%B1%D0%BB%D0%B0%D0%B3%D0%BE%D1%82%D0%B2%D0%BE%D1%80%D0%B8%D1%82%D0%B5%D0%BB%D1%8C%D0%BD%D1%8B%D0%B9-%D1%84%D0%BE%D0%BD%D0%B4-%D0%BF%D0%BE%D0%BC%D0%BE%D1%89%D0%B8-%D0%B4%D0%B5%D1%82%D1%8F%D0%BC-%D1%81-%D1%82%D1%8F%D0%B6%D0%B5%D0%BB%D1%8B%D0%BC%D0%B8-%D0%B7%D0%B0%D0%B1%D0%BE%D0%BB%D0%B5%D0%B2%D0%B0%D0%BD%D0%B8%D1%8F%D0%BC%D0%B8/u/25734051
Фонд,11 Февраля 2020 14:02 ответить

Спасибо за Ваше сообщение, Илья и Вашу бдительность. Мы уже проинформировали техподдержку Change.org и службу кибербезопасности Сбербанка, т.к. в петиции указаны реквизиты карты мошенника. На фонд и родители Кости не имеют никакого отношения к этой петиции. На главной странице нашего сайта в новостях мы разместили предупреждение для наших жертвователей о данном мошеннике.
Ирина В.,6 Февраля 2020 03:42 ответить

Милана Поткина
Скажите, есть ли новости о лечении Милаши? У нее ведь должен был начаться первый курс, наверное уже даже закончился. Есть ли результаты?
Фонд,6 Февраля 2020 06:12 ответить

Только что разместили новости. Спасибо, что беспокоитесь о Милане и следите за ее судьбой!
Сюкрина Ольга,4 Февраля 2020 02:41 ответить

Не могу осуществить перевод по системе Paypal
Здравствуйте. Сегодня неоднократно пыталась перевести пожертвование для Полякова Константина по системе Paypal, но к сожалению не удалось это осуществить. После заполнении формы для перевода в евро выбора конкретного ребёнка, я отправляю подтверждение перевода, но после подтверждения открывается "пустое окно". Я читала в комментариях, что у вас бывали уже технические проблемы с системой Paypal. Oбъясните пожалуйста, в чём проблема?
Фонд,6 Февраля 2020 03:40 ответить

Добрый день на главной странице сайта размещено информационное сообщение о том, что перечисление через систему Paypal временно не работает. Пожалуйста, выбирайте любые другие способы помощи (перечисление с банковской карты, на расчетный счет, яндекс-деньги, webmoney). Их перечень вы можете найти в левой колонке "Как помочь". Работоспособность системы Paypal будет восстановлена в ближайшее время. К сожалению, это связано не с нашими техническими проблемами. Ежегодно Paypal запрашивает официально заверенный пакет документов для подтверждения реквизитов и полномочий организации. Срок их рассмотрения обозначен у них 1 месяцем (максимум). Это очень долго. Мы уже предоставили документы, их в течение нескольких недель рассматривали, нам открыли счет, но потом снова запросили еще ряд дополнительных документов. А срок рассмотрения опять тот же. Таким образом, сейчас мы "в процессе" и ждем возобновления работоспособности счета. О чем мы обязательно сразу же сообщим дополнительно. Спасибо за Вашу поддержку подопечных фонда! Хотим обратить внимание, что пожертвования в фонд можно перечислять с любой банковской карты из-за рубежа, воспользовавшись данной ссылкой http://fondpr.ru/uniteller.html
Платеж в валюте также можно переводить, используя webmoney здесь http://fondpr.ru/donation.html?payment_type=WMRM
Фонд,19 Февраля 2020 04:10 ответить

Работоспособность системы Paypal на сайте восстановлена!
Светлана,5 Января 2020 03:11 ответить

Лекарство от СМА ?
Здравствуйте! Уважаемые сотрудники фонда! С наступившим! Всем здоровья! Подскажите, пожалуйста, правда ли, что есть лекарство от СМА? Говорят, что надо сделать ОДИН укол внутривенно и ребёнок здоров полностью и навсегда, но стоит такой укол 155 миллионов рублей. Мне очень надо проверить эту информацию. Спасибо заранее!
Фонд,10 Января 2020 11:53 ответить

Светлана, спасибо за поздравления, да, действительно существует ряд препаратов. Наиболее действенный из прошедших клинические испытания - это Спинраза, который зарегистрирован в т.ч. и в госреестре лекарственных препаратов РФ с августа 2019 г. благодаря усилиям пациентов. Пока он остается крайне дорогостоящим и механизм его компенсации из бюджета не очень ясен...
в США за одну инъекцию платят 125 тыс. долларов. При этом в первый год лечения их потребуется шесть, а затем их придется колоть на протяжении всей жизни. В России предельная отпускная цена не зарегистрирована. Инъекции одной не достаточно. Нужно несколько. За рубежом пока действует схема, когда пациент должен собрать средства на первую инъекцию, а остальные - компенсируются из бюджета. Но эта самая первая инъекция и является самой дорогой... По результатам испытаний даже при самом тяжелом типе СМА положительные изменения в восстановлении двигательной активности наступили более чем у 40 процентов испытуемых. Но о полном выздоровлении пока речи не идет. Это не "волшебная таблетка". Но прорыв, безусловно, огромный. Как и надежда. Ведь на каждого больного препарат действует индивидуально. Подробнее о препарате Спинраза и других, их действии и результатах клинических испытаний можно прочитать здесь https://f-sma.ru/all-sma/issledovanija/klinicheskie-issledovanija-i-lekarstva/
Светлана,12 Января 2020 04:23 ответить

Спасибо БОЛЬШОЕ за ответ!!!
Екатерина,13 Января 2020 07:19 ответить

Это препарат Золгенсма https://biomolecula.ru/articles/samoe-dorogostoiashchee-lekarstvo-v-mire
По данным СМИ, его только что зарегистрировали в США
Ксения Влчек,12 Декабря 2019 12:30 ответить

Андрюша Дюжев
Здравствуйте! Если ли новости о Андрюше? Состоялась ли операция?
Фонд,13 Декабря 2019 02:49 ответить

Да, как раз выложили информацию. Ждали новостей от мамы. Спасибо, что беспокоитесь о судьбе Андрюши, Ксения!
Юля,5 Декабря 2019 13:23 ответить

Андрей Дюжев
Добрый день! Была ли уже операция у Андрея - она ведь была запланирована на 18 ноября ? Сообщите новости, пожалуйста.
Фонд,13 Декабря 2019 02:50 ответить

Да, операция состоялась. Мы разместили на главной странице новости и очень рады за Андрея!
Страница 1 из 337

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка