Благотворительный фонд
помощи детям с тяжелыми заболеваниями.

Помоги ребенку.ру

Шилина Полина

Шилина Полина, 17 лет, город Дубна, Московская область
Муковисцидоз
Сбор 10 000 евро на обследование и лечение в клинике Дрездена


У Полины тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз. Все началось в десятилетнем возрасте. Навязчивый ночной кашель не давал девочке вздохнуть свободно. Обследование за обследованием ничего не давало. Это ужасно, когда ты понимаешь, что ребенок болен, но никак не можешь понять – чем. Мама Поли сама изучила всю медицинскую литературу по пульмонологии, выписывала материалы конгрессов и конференций. И продолжала искать и искать. В это время Полине становилось хуже. После обследования в ФГБУ «НЦЗД» РАМН последовал жуткий диагноз: «муковисцидоз». Но еще более чудовищным был совет врачей: «родите другого ребенка». Полю сразу «приговорили».
Тихо плача по ночам и стараясь не сойти с ума от горя, мама пыталась найти силы бороться. А надо сказать, что семья у Поли удивительная. У нее есть приемная сестренка, которая тоже больна (проблема с почками). Мама с Полей решили спасти девочку и взяли ее в семью, став для нее настоящей опорой. Несмотря на то, что саму Полю настиг удар такой болезни… Выживаемость людей с муковисцидозом в России сегодня чудовищно мала. Многие не доживают до 16 лет. Редко кто до 25-27. В Европе и США выживаемость таких больных при поддерживающей терапии – в 2-3 раза больше. А с учетом трансплантации легких шансы могут вырасти еще более значительно. В России же дети доживают до нее совсем измученные болезнью, потерей веса, бесконечными инфекциями. Если доживают… В рамках программы импортозамещения выведены все проверенные антибиотики и теперь детям с диагнозом «муковисцидоз» доступны лишь дешевые индийские и китайские дженерики. А они – не помогают. Поля не могла справиться с обострениями почти 2 года и лишь терапия в Германии позволила диагностировать возбудитель и улучшить ее состояние за счет необходимого лечения. Сейчас Поле нужно вернуться в Дрезден для того чтобы снова пройти курс лечения и скорректировать подобранную терапию. Именно это дает ей шанс полноценно жить! В прошлый раз ее дыхательная функция улучшилась на 10%! А для больных муковисцидозом каждый процент – на вес золота. Клиника выставила счет за госпитализацию - 10 000 евро. Таких денег у мамы Поли нет. Она уже в прошлый раз продала все, что можно. Полина и ее мама не перестают верить в добро. И сами стремятся помогать другим. «Мы непременно заберем ещё кого-нибудь из страшных казённых стен и подарим тепло и любовь, но сейчас нам очень нужна Ваша помочь! Помогите нам, пожалуйста, продолжить лечение и дышать полной грудью и мы непременно передадим факел вашего добра дальше и отогреем ещё одного, пока никому не нужного, малыша!» - написала в конце своего письма мама. А мы читали – и не могли сдержать слез. Вот такой вот круговорот добра в природе. И он не должен прерваться. Мы очень просим вас помочь Поле выжить…


Из письма мамы:
Здравствуйте, я мама двоих прекрасных детей, один из которых приёмный, а второй ребёнок -инвалид.
У обоих детей есть проблемы со здоровьем. У приёмной дочери не здоровы почки, но с этим диагнозом я справляюсь собственными силами, а вот у родной дочери – муковисцидоз и с этим диагнозом в одиночку не справиться.
Непонятное слово "муковисцидоз" - это не заклинание из книг о Гарри Поттере , это страшное генетическое заболевание, о котором я знаю не понаслышке. В 2013 году это заболевание было диагностировано моей десятилетней дочери Полине. С этого момента жизнь раскололась на две половины. В первой я была счастливой и успешной. Моя Полинка росла доброй, веселой и умненькой девочкой. Правда, с детским садом все как-то не складывалось - дочь часто болела. Мне все говорили: «Потерпи! Подожди! Так бывает! Пройдет!». И я ждала и верила.
Мы не теряли времени даром. Посещали всевозможные развивающие занятия, художественный кружок, танцы и даже музыкальную школу. В общеобразовательной школе Полина всегда училась на «отлично». Редкая четверка иногда могла пробраться в её дневник. Кстати, так продолжается и до сих пор: учась в 10 классе, несмотря на постоянную борьбу с болезнью, моя дочь имеет только одну «четверку».
Всё началось в девятилетнем возрасте. Беспокойство вызвал появившийся навязчивый , ночной кашель. Я обследовала дочь в лучших медицинских центрах Москвы, болезнь уже начала развиваться, но нигде не могли её диагностировать. Я понимала, что мой ребёнок болен, но не понимала, чем. Этого мне не могли сказать даже врачи. Я изучила всю медицинскую литературу по пульмонологии, выписывала материалы конгрессов и конференций. В это время у Полины полностью пропало носовое дыхание из-за огромного полипа в носу с прорастанием в носоглотку, что совершенно не характерно для детей в таком юном возрасте.
ЛОР-врач нашей поликлиники порекомендовал нам пройти обследование в ФГБУ «НЦЗД» РАМН, где Полине был диагностирован муковисцидоз. Степень мучительной душевной боли, которую я испытала, узнав, какое это тяжелое заболевание, передать невозможно. Но более чудовищным было то, что один из врачей, от которого зависело в дальнейшем будущее моего ребёнка, сказал, что заболевание это – летальное, и главной его рекомендацией является …родить другого ребёнка.
Огромной помощью в нашей ситуации была бы поддержка психологов. Но, к сожалению, каждой семье приходится в одиночку справляться с этим ужасом. Вот и я в одиночку пыталась не сойти с ума от своего горя. Полгода я плакала по ночам, втайне от дочери, а потом поняла, что это бесполезно, и что нужно биться за жизнь своего ребёнка. И вот теперь я и Полина сражаемся с муковисцидозом вдвоем.
Мне казалось, что мы уже научились контролировать болезнь, но в 2016 году у моей дочери начались постоянные обострения. Непроходящие! Следующие друг за другом. Полина, с июня 2016 года по июнь 2018 года постоянно принимала антибиотики. Просто вслушайтесь, пожалуйста в эту цифру - 2 года БЕЗ ПЕРЕРЫВА! Как только она прекращала их приём, через две недели, начинался сухой, раздирающий кашель, не дающий дышать. На фоне долгосрочного приема антибиотиков у Полины начали выпадать волосы. Мое сердце разрывалось от горя. Все анализы, рекомендуемые нашими врачами, мы сдали и не по одному разу, но обострения не отступали. Я решила отправить нашу медицинскую выписку в госпиталь немецкого города Дрезден, где уже наблюдались и проходили лечение многие знакомые мне дети с муковисцидозом и врач , г-жа Хаммерманн, ответила мне, что может попытаться разобраться с причиной нашего плачевного состояния, потому как клиника Дрездена имеет превосходную диагностическую базу. Одну из лучших в Германии. Стоимость лечения и диагностики была невероятно высока. Клиника выставила счёт - 10 000 евро (700 тысяч рублей). На первую поездку я нашла деньги самостоятельно. Это были средства из накоплений всей нашей семьи. Было жизненно необходимо найти причину тяжелого состояния ребенка.
По прилету из клиники я могу сказать только одно - результаты госпитализации просто фантастические. На протяжении двух недель с нами работала огромная команда врачей в которую входили пульмонологи, реабилитологи, кинезиотерапевты, диагносты и ЛОР-врачи. Нам было проведено невероятное количество обследований, в результате которых был обнаружен целый ряд проблем, которые стремительно ухудшали состояние ребенка. В этой клинике всё работает как часы - молниеносное реагирование лаборатории на бактерии в посеве пациента позволяет проводить адекватную антибактериальную терапию. Контроль посевов выполняется три раза в рамках одной госпитализации. Постоянно контролируется функция внешнего дыхания, кстати, нам её удалось улучшить на 10% за две недели! Это невероятный успех! Всё это результаты двухнедельной, постоянной, самоотверженной работы людей, которые любят детей и понимают всю тяжесть этого заболевания! Ежедневная работа физиотерапевтов помогла увеличить подвижность легких и улучшить отхождение мокроты, а это жизненно важно. Две недели мы получали отличные европейские лекарства и не стану скрывать, что это также улучшило наши результаты! За две недели нахождения в клинике моя дочь поправилась на 1кг 200 грамм. Это невероятный результат, потому что больные муковисцидозом выцарапывают из лап болезни по 100 грамм и считают это победой. Мы получили рекомендации от врачей клиники на ближайший год. Мы строгое выполняли рекомендации немецких врачей - и это упростило контроль над болезнью.
Скоро мы должны вернуться в Дрезден для того чтобы снова пройти курс лечения и скорректировать ранее подобранную терапию. Именно это даёт Полине шанс полноценно жить! Клиника Дрездена уже выставила счёт за предстоящую госпитализацию. И это снова 10 000 евро. Таких денег у меня, к сожалению, нет. Мне нечего продать и к тому же, сейчас в России невероятно сложная ситуация с лекарствами. В рамках программы импортозамещения были выведены все проверенные антибиотики и теперь детям с диагнозом муковисцидоз доступны лишь дешевые индийские и китайские дженерики. Родительское сообщество ведет непримиримую борьбу со сложившейся ситуацией, но результатов пока нет.
В борьбе с болезнью , Полине всегда помогали абсолютно не знакомые нам люди, и мы тоже решили что должны наполнять этот мир добротой. Два года назад мы с Полинкой забрали из детского дома чудесную девчонку и теперь мы одна семья! Вот такой вот круговорот добра в природе. Мы непременно заберем ещё кого-нибудь из страшных казённых стен и подарим тепло и любовь, но сейчас нам очень нужна Ваша помочь! Помогите нам, пожалуйста, продолжить лечение и дышать полной грудью и мы непременно передадим факел вашего добра дальше и отогреем ещё одного, пока никому не нужного, малыша! 

Новости:

2 Марта 2020

Полины тяжелое генетическое заболевание – муковисцидоз. Мама с Полиной узнали о нем, когда девочке было 10 лет и она начала задыхаться от навязчивого кашля. «Родите другого ребенка» - сказали маме врачи. А та, стараясь не сойти с ума от горя, пыталась найти выход.
А надо сказать, что семья у Поли удивительная. У нее есть приемная сестренка, которая тоже больна (проблема с почками). Мама с Полей решили спасти девочку и взяли ее в семью, став для нее настоящей опорой. Несмотря на то, что саму Полю настиг удар такой болезни…
Выживаемость людей с муковисцидозом в России сегодня чудовищно мала. Многие не доживают до 16 лет. Редко кто до 25-27. В Европе и США выживаемость таких больных при поддерживающей терапии – в 2-3 раза больше. А с учетом трансплантации легких шансы могут вырасти значительно. В России же дети доживают до нее совсем измученные болезнью, потерей веса, бесконечными инфекциями. Если доживают… В рамках программы импортозамещения теперь детям с муковисцидозом доступны лишь дешевые дженерики. А они – не помогают.
Поля не могла справиться с обострениями почти 2 года и лишь терапия в Германии позволила диагностировать возбудитель и улучшить ее состояние. Сейчас Поле нужно вернуться в Дрезден, чтобы снова пройти курс лечения. В прошлый раз ее дыхательная функция улучшилась на 10%! А в ее состоянии каждый процент – на вес золота. Клиника выставила счет на 10 000 евро. Таких денег у мамы Поли нет.
Полина и ее мама не перестают верить в добро. И продолжают помогать другим, пока есть силы. «Помогите нам, пожалуйста, продолжить лечение и мы непременно передадим факел вашего добра дальше и отогреем ещё одного, пока никому не нужного, малыша, забрав его из казенных стен детского дома!» - написала в конце своего письма мама. А мы читали – и не могли сдержать слез. Вот такой вот круговорот добра в природе. И он не должен прерваться. Мы очень просим вас помочь Поле выжить…


3 Марта 2020

Пишет мама Полины: "Моей девочке всего 17 лет и у неё муковисцидоз! Она умная, красивая и невероятно трудоспособная) Преподаватель по немецкому языку называет её "маленькая машина", потому что она изо всех своих сил идёт к поставленной цели! Она любит Питер, мечтает стать экономистом и побывать в Сеуле . ОНА ХОЧЕТ ЖИТЬ !!!! И я хочу жить! Потому что я живу, только пока она дышит!"

Мама с Полиной сражаются с муковисцидозом вдвоем. И это очень жестокий бой. С 2016 г. Полине пришлось 2 года без остановки принимать антибиотики. Иначе - наступала инфекция и она сразу начинала мучительно задыхаться. После курса лечения в Германии состояние Полины существенно улучшилось. Инфекция отступила. Дыхательная функция улучшилась. И сейчас курс нужно повторить. Чтобы Полина могла нормально дышать и просто ЖИТЬ.

Каждый из вас может помочь Полине, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны на сайте http://www.fondpr.ru

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html






8 Марта 2020

Друзья, Полина записала это видео, едва придя в себя после обострения. Очень волновалась и спешила. Чтобы успеть к празднику. Его невозможно смотреть и остаться равнодушным. Потому что в нем - сама жизнь...
Мы просим вас поддержать Полину. Она - удивительный человек. Невероятно стойкая молодая девушка, несмотря на свою природную хрупкость и тяжелую болезнь - у нее впереди должна быть вся жизнь, счастье, любовь... Пусть 8 марта станет для нее торжеством жизни. Помогите ей дышать свободно!



Перечислить пожертвование на покупку необходимых лекарств для Полины можно:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны на сайте в разделе "Как помочь" (см.левую колонку)

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

11 Марта 2020

Иметь хроническое заболевание (в моем случае - муковисцидоз) в нашей стране это тоже самое, что смотреть на жизнь из-за угла. Ты стоишь со своими таблетками и ингалятором и смотришь на тех, кто живет на полную катушку, и никак не можешь к ним приблизиться, потому что на это нет времени, возможности и денег. Почему нет времени? Потому что огромная его часть уходит на физиотерапию, процедуры и ингаляции. А делать их необходимо 2 раза в день - иначе последствия могут быть печальными. 
Ты не можешь просто взять и пойди на ночную тусовку с друзьями, потому что у тебя жизненно важный вечерний цикл процедур, беговая дорожка, ингаляции и приём таблеток! 
Почему нет возможности? Потому что после того , как ты совершил всё необходимое для поддержания своего здоровья, пробежался по репетиторам и сделал уроки в необходимом объёме - у тебя просто НЕТ СИЛ. А если ты ещё свалился в обострение, то там уж совсем не поднять головы, и ты лежишь под капельницей и считаешь часы до ее окончания. Именно часы - потому что эти капельницы бесконечны. 
Почему нет денег на жизнь наполненную нормальными желаниями? Ну тут уж совсем всё просто. Их нет, потому что они все уходят на покупку лекарств. И сколько бы мама ни работала, это всё уходит на антибиотики (таблетированные, ингаляционные, внутривенные). А с недавнего времени, в рамках программы импортозамещения, из России пропали основные, проверенные лекарства для базовой терапии муковисцидоза. Теперь всё совсем страшно. Нужны огромные деньги, чтобы закупать лекарства в Европе, иначе смерть! 
Вот поэтому я стою за углом, смотрю на сверстников и верю, что когда-нибудь я выйду и скажу: " Ребята, подождите, я с вами!" 

Каждый из вас может помочь Полине купить необходимые лекарства, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

Необходимо собрать: 730.000 руб. Пока собрано только 18.156 руб.

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html


 

13 Марта 2020

Полина хочет быть обычным подростком. Она хочет жить. Не бороться за каждый вздох. Не пить по 95 таблеток в день. ЖИТЬ. Это такое простое слово из 4 букв. Но от него зависит все... С 10 лет Полина засыпает только с одной мыслью - желанием жить. Выжить. Потому что жить с муковисцидозом в России - это как на вулкане. Если ты доживешь до 18 лет - тебе повезло (а в Европе выживаемость - до 50-75 лет). Специальная поддерживающая терапия как за рубежом? Нет. Аппаратура - чтобы дышать и жить? Все сами. На свои средства. А если их нет? До некоторых пор были хотя бы бесплатные лекарства.... Теперь - это дженерики. С тяжелейшими побочными эффектами. Больные муковисцидозом в Сети сейчас не зря запустили флешмоб, в котором рассказывают, к чему приводит такая "замена" лекарств. Знаете, как нам пишут последние новости мама с Полиной? "Простите, мы только из пикета к Правительству с просьбой вернуть лекарства....". Это как сводки с фронта... А Полина только выкарабкалась из очередного обострения....

Каждый из вас может помочь Полине жить и купить необходимые лекарства, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128

Если Вы можете разместить данный баннер и помочь Полине - пожалуйста, поддержите ее!

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

23 Марта 2020

Здравствуйте, дорогие благотворители, я мама Шилиной Полины и я очень хочу обратиться к Вам. Моя Полина красивая, добрая и очень одарённая девочка. Несмотря на серьёзный недуг она чрезвычайно способна к обучению. Особенно успехи она демонстрирует в изучении иностранных языков и точных наук. Вопреки многим факторам она взрослеет и расцветает, она ставит цели и идёт к ним через тысячу препятствий. Невзирая на серьёзнейшие сложности со здоровьем, Полина участвует в конференциях на английском языке и олимпиадах по математике, посещает в качестве волонтёра дом-интернат для престарелых и с радостью помогает мне работать волонтером в палате для отказников. Кстати, именно такого отказника - маленькую девочку мы с Полинкой и забрали в свою семью два года назад. И теперь нас трое - я, Полинка и Анечка. Мои дети - это моя гордость, но страх за судьбу Полины я никак не могу преодолеть. Родители детей с любым тяжелым заболеванием живут в постоянном стрессе, каждую минуту каждого дня. Невозможно не думать о болезни, о том, где искать лекарства, врачей и что будет дальше. Иногда кажется что сил нет! Их нет совсем и больше негде взять.
Но мы с Полиной точно знаем, что в момент, когда нам становится совсем тяжело, к нам на помощь всегда приходите Вы - наши далекие , но такие близкие люди. Спасибо каждому из вас за надежду, за тепло сердец, за помощь, без которой нам не справиться! Храни Вас Бог и пусть в Ваших семьях все будут здоровы!
С уважением, Ольга.

Друзья, на лечение Полины нужно собрать еще 837 299 рублей.

Вы можете помочь, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html



 

29 Марта 2020

Сейчас, для большинства из живущих на Земле жизнь изменилась, стала некомфортной и пугающей. Медицинские маски, самоизоляция, литры дезинфицирующих средств , расстояние между людьми, а если не соблюдать жесткие правила безопасности , то велик риск развития пневмонии и неминуемая смерть.. Вам, наверное, неудобно так жить, а ещё очень страшно. Это всё ограничивает свободу и снижает качество жизни , я права? А я так живу уже 7 лет. Это моя реальность с момента постановки диагноза "муковисцидоз". Я всегда на дистанционном обучении, я никогда не выхожу на улицу без маски, я привыкла к её удушающему захвату. В торговых центрах и в метро я всегда в одноразовых перчатках, в моем рюкзаке вместо блеска для губ и зеркала, спиртовые салфетки, одноразовые пакеты и спрей-санитайзер . Я всегда в добровольной изоляции, ВСЕГДА! Потому что любое ОРВИ может стать для меня последним. Я уже много лет не была в "ВАШЕМ " мире, в мире где можно снять маску и не обрабатывать спиртом руки . В моей жизни нет домашних растений, рыбок в аквариуме, осенних парков с листвой, бабушкиной дачи, клубники с грядки - это всё запрещено ! Но я точно знаю, что жизнь прекрасна даже с запахом хлорки !
Я от всего сердца благодарю каждого из Вас за помощь! Берегите себя и своих близких!

Вы можете помочь Полине получить необходимое лечение, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html

6 Апреля 2020

Если надеть пластиковый пакет себе на голову и не снимать хотя бы пару минут, Вы почувствуете то, что испытывает больной муковисцидозом ПОСТОЯННО! При этом заболевании люди живут примерно так, как - будто их завернули в строительную плёнку. Из-за нарушения функции лёгких они задыхаются и эту удавку с головы никак не снять. Самое страшное, что болезнь хоть и редкая, но от нее никто не застрахован. И тогда ничего не спасет, даже много денег, потому что хороших качественных лекарств для больных муковисцидозом в России больше нет. Пациенты с этой болезнью задыхаются, и в прямом и в переносном смысле. Такие как я , очень редко доживают до 25 лет. А во всех других странах больные получают терапию, необходимые лекарства и живут как все обычные люди до старости и рожают детей. Спасибо, что помогаете мне ! С огромной благодарностью в сердце, я - человек мечтающий просто дышать!

Вы можете помочь Полине получить необходимое лечение, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html



 

13 Апреля 2020

"Соленый поцелуй смерти" - это выражение появилось гораздо раньше , чем ученые открыли существование гена CFTR и даже намного раньше, чем сама болезнь получила название - МУКОВИСЦИДОЗ. У людей с муковисцидозом нарушена проводимость хлорных каналов, поэтому огромное количество Na и Cl выделяется через пот. Целуя такого малыша, мама ощущает солёный вкус на своих губах. Так вот, я этот самый солёный человек, поцелованный смертью. ⠀
Раньше считалось, что "соленые" дети умирают в детском возрасте. Но благодаря тому, что появились ингаляционные антибиотики, лекарства для внутривенной терапии, дыхательные тренажеры, высококалорийные смеси, такие люди могут жить до 25 лет! Но есть и хорошие новости) Уже существует лекарство от моей болезни. Оно зарегистрировано в США и некоторых странах Европы. Оно уже спасает тысячи жизней, превращая глубоко больных людей в здоровых и жизнерадостных!
Представляете, друзья, я могу быть здорова! Я могу принимать 2 таблетки в день вместо 95 и быть здорова, быть такой как Вы. С этим лекарством моя мама смогла бы увидеть меня в свадебном платье, я смогла бы стать самым крутым экономистом современности, я смогла бы сама дышать и знать, что 17 лет это вовсе не треть жизни, а всего лишь её начало. Теперь, люди с муковисцидозом смогут жить ДОЛГО и СЧАСТЛИВО, но ...не в России. Один год здоровой жизни такого человека, как я, стоит 20 млн. рублей, а если у тебя нет таких денег, то готовься к скорой и мучительной смерти. Но я не сдаюсь. Мне нельзя сдаваться.
СПАСИБО каждому из Вас! СПАСИБО за каждый рубль, который Вы отдали мне! Будьте здоровы!

Вы можете помочь Полине получить необходимое лечение, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html


25 Апреля 2020

Больше всего на свете я хочу отметить своё 35-летие в кругу семьи и друзей. При этом хочу дышать самостоятельно и тихо-тихо верить в то, что впереди еще есть время) Пасмурные у меня сегодня новости , да?) Так иногда случается) Я не всегда на волне оптимизма. Но.... есть то, чем я очень хочу с вами поделиться. Мои педагоги по немецкому и английскому языкам, считают, что я способная и, при наличии у меня желания, изучение третьего языка мне по силам! А желания у меня хоть отбавляй! Так что стартую с понедельника. Чешский мне покорится, обещаю!
Děkuji moc za pomoc! Спасибо огромное за помощь! Вы помогаете мне жить, дышать и верить.

Друзья, на оплату лечения Полины осталось собрать: 786 430 рублей. Ей очень нужна Ваша помощь! Сейчас пациентам с муковисцидозом очень трудно. Центр для взрослых пациентов, который находится в Москве на базе ГКБ №57, закрыли и перепрофилировали для больных с COVID-19. А туда ехали все "взрослые дети" со всей страны... Пока альтернатива не появилась... Детей пытаются "маршрутизировать" по другими клиниками. С лекарствами тоже все очень напряженно...



Вы можете помочь Полине, отправив пожертвование:
- с банковской карты http:// http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
- на Яндекс-кошелек 41001971050128
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html
 

12 Мая 2020

Я знаю что мой диагноз смертелен, но ведь бессмертных людей не бывает! Я знаю о том, что муковисцидоз - это навсегда и его нельзя вылечить, но я так хочу жить, что не перестану сопротивляться!
Я мечтаю, я строю планы и прилагаю все силы для того, чтобы они осуществились! Рядом со мной моя семья и Вы - люди , которые помогаете мне и переживаете за меня. Я точно знаю ,что эта сложная, несправедливая и порой жестокая жизнь головокружительно прекрасна и она стоит того, чтобы за неё бороться! Пока у меня есть поддержка, мне не страшно смотреть в глаза болезни и я готова "лицом к лицу" встречаться с ней и верить в свою победу! Огромное спасибо всем ! Каждый из вас - часть моей продолжающейся жизни!

Вы можете помочь Поле, отправив пожертвование:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html
Любые другие способы помощи доступны в разделе "Как помочь".

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html 


15 Мая 2020

Здравствуйте, друзья! Сегодня, 16 мая, мне исполняется 17 лет. Мама говорит, что это самый прекрасный возраст, когда жизнь только начинается! Я надеюсь , что этот факт касается и меня тоже.
Накануне своего 17-ти летия , позвольте мне рассказать Вам 17 фактов о себе.


1. Благодаря моей маме у меня было самое счастливое детство. Спасибо, мамуль!
2. Я закончила 10-ый класс всего с двумя четвёрками. По-моему, я отлично поработала.
3. Мне точно известно, что добрых людей гораздо больше, чем равнодушных.
4. Я не люблю фотографироваться.
5. Для меня весна это лучшее, что могла создать природа.
6. Я изучаю сразу три языка. Это сложно, но невероятно поднимает самооценку)
7. Между собакой и кошкой я выберу первую. Их психология мне ближе.
8. Невероятно хочу побывать в Сеуле .
9. Я фанат вишни и мандаринов .
10. У меня есть приёмная сестра и я рада, что причастна к маминому решению.
11.Я очень боюсь компьютерной томографии лёгких. Мне страшно услышать приговор.
11. Я не ношу часы.
12. Меня пугают старые лифты.
13. Я обожаю Питер
14. Мне нравятся пионы, сирень и ходить по лужам босиком.
15 .Я мечтаю о лекарстве, которое остановит мою болезнь. В Европе оно уже есть!
16. Я хочу жить.
17. У меня муковисцидоз и я очень хочу жить!!!
Огромное спасибо каждому! Вы помогаете мне дышать!

Вы можете поддержать Полину, перечислив пожертвование на ее лечение:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html


25 Мая 2020

Выживаемость людей с муковисцидозом в России сегодня чудовищно мала. Многие не доживают до 16 лет. Редко кто до 25-27. В Европе и США выживаемость таких больных при поддерживающей терапии – в 2-3 раза больше. А с учетом трансплантации легких шансы могут вырасти еще более значительно. В России же дети доживают до нее совсем измученные болезнью, потерей веса, бесконечными инфекциями.
Мы очень просим вас помочь Поле выжить...

Вы можете поддержать Полину, перечислив пожертвование на ее лечение:
- с банковской карты http://fondpr.ru/uniteller.html
- через Paypal http://fondpr.ru/paypal.html

История Полины http://fondpr.ru/children/593/SHilina_Polina.html




 

как помочь

контакты

     
   

Адрес:
105082, г.Москва, ул. Большая Почтовая, д.55/59, стр.1. этаж 4, комн. 406-1.


Схема проезда

Тел. +7 (495) 746-01-06

Тел. +7 (916) 954-55-13

Адрес эл. почты

По вопросам, связанными с детьми ДЦП: info@fondpr.ru

подписка

пожертвования

Шилина Полина

17 лет, г.Дубна, Московская область
муковисцидоз

Необходимо собрать: 880 000.00 руб.
Cобрано: 186 643.00 руб.
Осталось собрать: 693 357.00 руб.
Срок: 01 Июля
жертвователь дата сумма
1 Марина Н.
Uniteller
03.03.2020 500.00 руб.
2 Присяжные
Uniteller
03.03.2020 1 000.00 руб.
3 Хвостанцев Д.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
04.03.2020 500.00 руб.
4 Дмитрий
Uniteller
04.03.2020 5 001.00 руб.
5 Платонов Андрей
(PayPal)
04.03.2020 500.00 руб.
6 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
04.03.2020 150.00 руб.
7 Кулаков Андрей
Uniteller
06.03.2020 650.00 руб.
8 Галина Ч.
Uniteller
06.03.2020 300.00 руб.
9 Мария
Uniteller
08.03.2020 100.00 руб.
10 Oliver
(PayPal)
10.03.2020 100.00 евро
11 Алексей б
Uniteller
10.03.2020 350.00 руб.
12 Аносова Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
11.03.2020 1 000.00 руб.
13 Алексей б
Uniteller
11.03.2020 400.00 руб.
14 Васильев Серёжа
Uniteller
12.03.2020 1 000.00 руб.
15 Надежда
Uniteller
13.03.2020 1 000.00 руб.
16 Анна Рысина
Uniteller
14.03.2020 2 500.00 руб.
17 Алексей б
Uniteller
14.03.2020 400.00 руб.
18 Проскурина Елена
Uniteller
16.03.2020 2 000.00 руб.
19 Присяжные
Uniteller
16.03.2020 544.00 руб.
20 Иванова Н.Г.
Uniteller
18.03.2020 5 000.00 руб.
21 Аноним
Uniteller
19.03.2020 1 000.00 руб.
22 Алексей б
Uniteller
20.03.2020 450.00 руб.
23 Алексей б
Uniteller
20.03.2020 400.00 руб.
24 Аноним
Uniteller
22.03.2020 200.00 руб.
25 Юлия
Uniteller
24.03.2020 2 000.00 руб.
26 Миронов А.В.
Uniteller
24.03.2020 2 000.00 руб.
27 Аноним
Uniteller
25.03.2020 5 301.00 руб.
28 Алексей б
Uniteller
25.03.2020 350.00 руб.
29 Присяжные
Uniteller
30.03.2020 300.00 руб.
30 Рязановы
Uniteller
30.03.2020 500.00 руб.
31 Присяжные
Uniteller
31.03.2020 499.00 руб.
32 Джабраилова В.В.
(Банковский перевод через РГС банк)
31.03.2020 500.00 руб.
33 ГРЕБЕНЩИКОВА А.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.04.2020 800.00 руб.
34 ЛАВРОВ А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
01.04.2020 15 000.00 руб.
35 Ксения Влчек
Uniteller
02.04.2020 3 000.00 руб.
36 Алексей б
Uniteller
04.04.2020 300.00 руб.
37 Давыдова Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
05.04.2020 1 000.00 руб.
38 НатальяЯ
Uniteller
07.04.2020 300.00 руб.
39 Алексей б
Uniteller
07.04.2020 400.00 руб.
40 Цыбикова Екатерина Николаевна
Uniteller
07.04.2020 500.00 руб.
41 Иванова Н.Г.
Uniteller
10.04.2020 3 000.00 руб.
42 Алексей б
Uniteller
10.04.2020 550.00 руб.
43 Глазковы
Uniteller
11.04.2020 1 000.00 руб.
44 Присяжные
Uniteller
11.04.2020 250.00 руб.
45 Аноним
Uniteller
11.04.2020 5 000.00 руб.
46 Андрей Месч
Uniteller
13.04.2020 1 000.00 руб.
47 Анонимно
(Яндекс.Деньги)
10.04.2020 100.00 руб.
48 Елена
Uniteller
13.04.2020 1 000.00 руб.
49 Дмитрий
Uniteller
14.04.2020 5 001.00 руб.
50 Алексей б
Uniteller
14.04.2020 450.00 руб.
51 АНОСОВА Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
15.04.2020 1 000.00 руб.
52 КОЛТОВСКОВА ЮЛИЯ
(Банковский перевод через СберБанк)
15.04.2020 300.00 руб.
53 урусова
Uniteller
15.04.2020 1 000.00 руб.
54 Орлова Ульяна Витальевна
Uniteller
15.04.2020 500.00 руб.
55 Присяжные
Uniteller
15.04.2020 1 349.00 руб.
56 Помоги, Господи!
Uniteller
15.04.2020 150.00 руб.
57 Архипова Маргарита Владимировна
Uniteller
16.04.2020 20.00 руб.
58 Алексей б
Uniteller
16.04.2020 300.00 руб.
59 Аноним
Uniteller
17.04.2020 5 000.00 руб.
60 Галина Ч.
Uniteller
18.04.2020 300.00 руб.
61 Савинов Александр Федорович
Uniteller
21.04.2020 2 000.00 руб.
62 Аноним
Uniteller
22.04.2020 2 000.00 руб.
63 Присяжные
Uniteller
22.04.2020 1 430.00 руб.
64 ДиЭ
Uniteller
23.04.2020 1 000.00 руб.
65 Нина Бородина
Uniteller
26.04.2020 1 000.00 руб.
66 Григорьева Ольга Сергеевна
Uniteller
26.04.2020 50.00 руб.
67 Владимирова Г.С.
(Банковский перевод через СберБанк)
26.04.2020 200.00 руб.
68 АЛЕКСЕЕВА Е.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
27.04.2020 2 000.00 руб.
69 Лариса
Uniteller
27.04.2020 800.00 руб.
70 Кондрашкина М.И.
(Банковский перевод через СберБанк)
28.04.2020 3 000.00 руб.
71 Шурыгина Евгения
Uniteller
30.04.2020 100.00 руб.
72 Широкова
Uniteller
01.05.2020 300.00 руб.
73 Аноним
Uniteller
01.05.2020 1 200.00 руб.
74 ЛАВРОВ А.В.
(Банковский перевод через СберБанк)
29.04.2020 15 000.00 руб.
75 Анна Рысина
Uniteller
03.05.2020 2 500.00 руб.
76 Аноним
Uniteller
06.05.2020 2 000.00 руб.
77 Иван Даныкин
Uniteller
07.05.2020 670.00 руб.
78 Маликова Анастасия
(Банковский перевод через СберБанк)
07.05.2020 3 000.00 руб.
79 Глазковы
Uniteller
07.05.2020 800.00 руб.
80 АНОСОВА Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
08.05.2020 1 000.00 руб.
81 Анна Рысина
Uniteller
13.05.2020 2 500.00 руб.
82 Алексей б
Uniteller
16.05.2020 600.00 руб.
83 o
(PayPal)
18.05.2020 50.00 дол.
84 Аноним
Uniteller
18.05.2020 1 500.00 руб.
85 АНОСОВА Л.А.
(Банковский перевод через СберБанк)
18.05.2020 3 000.00 руб.
86 СОШНИКОВА Ю.
Uniteller
20.05.2020 10 000.00 руб.
87 АНОНИМ
Uniteller
20.05.2020 1 000.00 руб.
88 Алексей б
Uniteller
20.05.2020 450.00 руб.
89 Olgmer
Uniteller
21.05.2020 1 000.00 руб.
90 Алексей б
Uniteller
22.05.2020 400.00 руб.
91 Konstantin
(PayPal)
23.05.2020 150.00 дол.
92 Аноним
Uniteller
24.05.2020 1 250.00 руб.
93 Oliver
(PayPal)
27.05.2020 200.00 евро
94 Алексей б
Uniteller
27.05.2020 300.00 руб.
95 Елена Ш.
Uniteller
28.05.2020 200.00 руб.
96 Луценко Юрий Юрьевич
Uniteller
28.05.2020 100.00 руб.
97 Александр Ч
Uniteller
28.05.2020 1 001.00 руб.